Hallar donantes de corazón y pulmón para pacientes pediátricos presenta una "alta" dificultad

(Por Ornella Rapallini) Los trasplantes de corazón y pulmón en pacientes pediátricos menores de 6 años requieren de donantes pequeños con muerte cerebral, peso y medidas similares a las del receptor y de la voluntad de los adultos responsables que se encuentran en pleno duelo, factores que "complejizan" la obtención del órgano que, en caso de aparecer, activa un operativo que debe concretarse en menos de cuatro horas, explicaron especialistas del Hospital Garrahan y del Incucai.

Una madrugada de mediados de 2021, a Patricia, de 23 años, le llegó el aviso de que había un donante de corazón compatible para Mía, su hija -hoy de 2 años- que en ese momento era una bebé de 9 meses con el diagnóstico de miocardiopatía dilatada, por el que estaba siendo tratada por un equipo profesional del Garrahan. Las miocardiopatías son enfermedades del músculo cardíaco, con una baja incidencia de 1,1 -1,2 casos por 100 mil niños, y un porcentaje de estos pacientes requieren de trasplante cardíaco, detalló a Télam la jefa de clínica del área de miocardiopatías e hipertensión pulmonar del Garrahan, Dora Haag. "Cuando llegó el aviso de las médicas, estábamos internadas con Mía porque -además- tenía un virus, y ella no daba más del dolor, estaba llorando y los sedantes no le hacían efecto. Yo estaba rezando, no podía hacer nada por mi hija, nada más que estar ahí cuidándola", recordó la madre. Los trasplantes implican el reemplazo de un órgano enfermo por otro sano, y son posibles gracias a la donación. En la población pediátrica -de 0 a 18 años- los órganos sólidos posibles de trasplantar son riñón, hígado, corazón, pulmón e intestino; y, si bien en la lista de espera el porcentaje de pacientes pediátricos es baja, el de trasplantes en estas edades es alto porque los criterios de asignación prioriza al niño/a, explicó a Télam Carlos Soratti, presidente del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), que normatiza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina. "El trasplante renal es el más frecuente y, en la población pediátrica se resuelve con mucho menor tiempo de espera que en los adultos", agregó. En segundo lugar está el hepático, donde hay una participación "mayor" de los receptores pediátricos porque, aunque haya un donante adulto, "el hígado es un órgano que permite utilizar solo un fragmento", precisó. Ambos órganos admiten donantes vivos, que hacen a la mayor disponibilidad de órganos para trasplantes. Sin embargo, "la mayor complejidad se plantea en el caso de los órganos intratorácicos" como el corazón o el pulmón, que tienen que cumplir con "un criterio antropométrico" de peso y de medidas de la caja torácica, agregó Soratti. "Un receptor -pediátrico- de corazón solo puede trasplantarse cuando hay un niño fallecido -como donante cadavérico- que tenga un peso y medidas torácicas en un margen similar a la del receptor. Eso limita mucho el encontrar un donante, y algo similar ocurre con el trasplante de pulmón", explicó. Si bien la edad de Mía hacía "más bajas" las probabilidades de conseguir un donante, la niña recibió el corazón luego de haber estado cuatro meses inscripta en la lista de espera del Incucai. "Poco tiempo" comparado con experiencias de otros niños/as, consideró la madre desde su hogar en la ciudad bonaerense de Florencio Varela, donde conviven con el padre de la niña y otro hijo de seis años. La oferta del programa de trasplante de órgano intratorácico pediátrico presenta -además- "pocos efectores", entre ellos el Hospital Garrahan, y la mayoría está concentrado en la zona metropolitana del país, indicó Soratti. En este momento, en el Garrahan al menos seis niños/as de entre 0 y 6 años esperan por un corazón. "El corazón y el pulmón son los dos órganos que tienen una alta dificultad para conseguir donantes pequeños", sostuvo Haag, y, para ser donantes debe comprobarse "muerte cerebral", entre otras cuestiones. En 22 años, el Garrahan realizó 90 trasplantes de corazón a pacientes pediátricos, destacó. La Ley 24.477, conocida como Ley Justina, estableció en Argentina que todas las personas mayores de 18 son donantes, salvo que expresen en vida su oposición. En el caso de los menores de 18 años, la autorización de la donación debe ser convalidada por ambos progenitores, por aquel que se encuentre presente o por su representante legal. "La tasa de negativa a la donación es menor al 20%", dijo a Télam la médica pediatra, jefa del Equipo de Trasplante Renal en Hospital Garrahan, Marta Monteverde. "Cada hospital tiene progresivamente grupos de profesionales entrenados para abordar con empatía a las familias que pierden un hijo y en mostrar que hay vida después de la vida", explicó Monteverde. En ese aspecto, lo primero que hacen los profesionales es explicar y mostrar a la madre y padre en duelo que "se hizo todo lo posible por preservar la vida de ese chico/a", precisó la también vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Trasplante, y comprueban el estado de muerte cerebral aunque el corazón sigue latiendo (corazón batiente), ya que "el corazón no es sinónimo de vida", y "la muerte se da cuando el cerebro no tiene actividad eléctrica", detalló. No obstante, "no todos los pacientes pediátricos son candidatos a donar", agregó y explicó que "si un chico muere por un tumor con metástasis tiene los mismos criterios de exclusión que un paciente adulto". Cuando se activa un operativo, primero estudian al donante, constatan que cumpla con los parámetros, realizan electroencefalogramas cada determinada cantidad de horas, tiempo en el que la familia del niño o niña fallecida también puede ir cambiando de opinión, y "hay muchos operativos que se frustran cercanos a la donación", contó Haag. Ante un posible donante, el profesional de terapia le da aviso al coordinador hospitalario capacitado por Incucai, quien evalúa el caso, define cuán probable es que sea un paciente pasible de donación y da aviso al organismo al mismo tiempo que habla con lo padres del potencial donante. "Abordan a las familias desde un lugar muy positivo para revertir la pérdida en base a que otro sigue", agregó Haag. "Durante la internación tuvimos una falsa alarma", recordó la madre de Mía, porque "una familia que había decidido donar al final se arrepintió". "Siempre pienso en la familia del donante, hay que ponerse en su lugar también, no es nada fácil tomar esa decisión, y a la vez he visto a chicos fallecer esperando un órgano. La donación salva vidas, le salvó la vida a mi hija", concluyó Patricia mientras jugaba con la niña que se encuentra es un estado saludable. Cuando al equipo médico del paciente receptor del órgano le confirman que la familia accedió a la donación los llaman por teléfono "en el horario que sea", detalló Haag. Una parte del equipo viaja a buscar el órgano para realizar la "ablación", el procedimiento quirúrgico mediante el cual se realiza la extracción de los órganos y tejidos del cuerpo del fallecido, y otra parte se queda con el receptor. Desde que deja de latir un corazón hasta que comienza nuevamente deben pasar, idealmente, menos de cuatro horas. "Son muchos los profesionales que se activan para poder hacer esto realidad", explicó. Entre ellos instrumentadoras quirúrgicas, anestesistas, cirujanos y perfusionistas. A todos les puede tocar, a veces, "operar a las tres de la mañana como si fueran las dos de la tarde, y lo hacen con entusiasmo". "Es paradójico que, cuando trasplantamos a pacientes chiquitos, aunque es algo variable, evolucionan mejor que los más grandes porque el sistema inmune aún es inmaduro y genera menos anticuerpos y rechazo", concluyó Haag.